每年数以万计的新生儿都要面临心脏发育出现缺陷的不幸。关于先天性心脏病的一些最新说法和治疗又是如何呢?让我们听一听儿童心脏学专家针对热门话题的回答。
先天性心脏病是危害儿童特别是婴幼儿健康与生命的残酷杀手。据统计,每1000个新生儿中约有6个患先天性心脏病。按人口出生率及先天性心脏病发病率,估计我国每年有15万患这种病的孩子出生。虽然被这些让人不愉快的数字震惊,但说起对先天性心脏病的了解我们还是知之甚少。它有什么症状?分哪几种?该怎么治疗?知道这些问题的答案,才能保证我们的孩子得到早发现、早诊断、早治疗。
问:目前有哪几种先天性心脏病呢?
答:对于先天性心脏病的种类不能给出固定的数字。因为在生活中,就像找不到两片完全相同的雪花一样,我们也找不到两例完全相同的心脏缺陷症状。其中最普遍的就是一些单一性的缺损,比如心脏房间隔缺损,或者肺瓣膜狭窄。更加复杂和罕见的心脏缺陷包括左侧心脏发育不全综合病症(即心脏主要泵血部分的发育出现严重的不健全),和心脏异位综合病症(即心脏畸形)。还有一些病症是心脏结构发育正常,但是心跳不规律,这就意味着传导系统出现了问题,也就是传导心脏跳动时细微收缩的系统。有时候这种心律不齐问题是遗传性的,或者是因为宝宝在母体的时候妈妈患有狼疮而造成的。无论是哪种心脏缺陷都被认为是完全随机发生的。所以,如果听到有人说目前大约有40种不同类别的先天性心脏疾病,你也不必惊慌。
问:我怎样才能知道自己的孩子是否存在心脏缺陷?
答:通常宝宝出生后医生会为他做新生儿检查,并告诉你宝宝是否存在心脏缺陷。有时候,在产前常规的超音波检查中也能够查出胎儿有严重的心脏缺陷。也有很少数的宝宝的心脏缺陷没有在出生时就被发现。,但是如果孩子有这样的表现——发育较同年龄的小孩要差,容易患感冒、咳嗽,稍有活动就气喘、气短,玩一阵就要在地上蹲一会。脸上很容易出现青紫;有的平时不发紫,活动和哭闹后出现青紫——就应该马上到医院检查。医生会给宝宝安排超声波心动图的检查,从而做出确切的诊断。
问:我该怎么做才能防止宝宝出现先天性的心脏缺陷?
答:你在准备怀孕的时候要特别注意:如果你正在用药阶段,那么在你打算怀孕以前先去医院向医生咨询一下。因为某些药物,比如含锂的药物和抗痉挛药物,都能引起先天性的心脏缺陷。如果你患有糖尿病,那么在你怀孕之前和之间控制你的血糖是非常重要的。如果你的家族里面有心脏病史,那么告诉医生,看看是否有必要给胎儿做超声波心动图检查。另外,研究表明,怀孕之前和之间每天服用400微克的叶酸能够避免高达50的先天性心脏病的发生(同样能够避免先天性脊柱裂的发生)。
问:如何治疗先天性心脏缺陷?
答:关于先天性心脏缺陷的治疗应该分别对待:一种是不需要治疗的,比如宝宝的心脏房室之间有个小洞,这是间隔缺陷,通常几个月后,随着心脏的发育这个小洞就会自然消失了。其他的一些心房、心室和瓣膜的小缺陷往往不会自然痊愈,但是并不影响宝宝的健康。另一种是需要治疗的,医生会告诉你宝宝需要何样的治疗方法。通常使用的两种治疗方法是:心脏插入导管和心脏外科手术。心脏插入导管的方法,就是由外科医生在接近腹股沟的地方把一个细细的导管插入血管,然后小心谨慎地把细长的导管沿着血管往前插,直至心脏。不同的装置可以通过导管输入到心脏内部进行修复工作,比如一个细小的、象气球一样的装置,可以扩张原本狭窄的瓣膜;一个倾斜的、小伞状的器件可以堵住小洞;或者一个盘管阻塞多余的血管。这种的好处在于避免给孩子做外科手术,而且通常孩子在治疗过后就可以回家。但是,对于更加复杂的先天性心脏病就需要做开胸手术了。最重要的步骤是要进行全身麻醉和使用心肺机(心脏手术时临时代替病人心肺的机器)。手术过后,孩子要在护理中心精密的看护下逐渐恢复。这两种治疗方法并没有看起来那么复杂、可怕,事实上,一个孩子的心脏病不能通过手术进行医治的情况非常少见。也许你还会想到电视里常见的可怕场面“心脏移植”,现实中把心脏移植作为唯一治疗手段的案例非常罕见。一般情况下,前两种方法就完全可以解决宝宝的心脏问题。所以爸爸妈妈也要学会放松。
问:治疗是否存在很大风险?
答:风险是由疾病的轻重程度决定的。比如说,在某些大的医院,医治心脏房间隔缺损的孩子100都没有重大的并发症。然而,对于那些为了医治单一心室缺损而接受外科手术的孩子来说,只有85的孩子能够在他们的童年时期存活下来,但谁都不知道他们是否能够一直长大,活到成年。有些孩子还可能需要附加的手术或者插入导管,可能运动范围也要受到限制。总之,心脏病有不同的种类,有些容易引起其他并发症,所以风险也就自然会更大一些。但是,如果在比较大的医院进行治疗,风险就会相对减少。因为在大医院医生每年都要做700个以上的外科手术,所以他们更有把握,而在小医院里外科手术还不足100个。由此可见,选择好的大医院也可以降低风险。
问:如果孩子患有先天性心脏病,我能做些什么呢?
答:准备一个记事本,把所有问题和解决方案都记录下来。另外,根据医生的初步诊断和检查结果,可以通过网络进行查询。最重要的是,要花费时间深思熟虑,做出最后的决定。如果你考虑给孩子做外科手术,尤其是针对那种复杂的心脏疾病,那么你事先一定要向医生问清楚他们每年会做多少这样的手术,与其他医院相比他们的手术结果是怎样一个状况。确信有把握的医生通常都会愿意为你提供再次选择的机会,并且等待你决定之后,再与你面谈孩子的现状和治疗方案。如果孩子在胎儿时被诊断为先天性心脏病,那么就马上去咨询儿童心脏病的专家,看看是否有治愈的可能,再做出是否要保留这个孩子的选择。实际上,一些患有严重先天性心脏病的孩子必须要承受多次开胸手术,而且还要冒很高的风险,也许孩子的神经系统会出现问题,也许孩子会死亡。所以,有些父母一开始会选择终止妊娠。不过,如此残酷的状况还是很少发生的,大多数先天性心脏疾病在宝宝出生以后都是可治愈的。
这是一个真实的故事,孩子弱小的心脏在抗争中求生存,庆幸地是这个坚强的孩子经受了一次又次的考验,健康的活下来了。
媛媛的家族里从来没有患有先天性心脏病的记录,但是,她如今已经2岁的儿子,在出生以后被发现患有左侧心脏发育不全综合症,这是一种非常严重的心脏缺损。因为左侧心脏的功能是使从肺部得到充分氧气的血液流遍全身,然而小宝宝左侧心脏的发育极为不健全,结果导致右侧心脏必须承担双份的工作量。
在宝宝出生的第二天,媛媛和她的丈夫被告知小宝宝的生命受到威胁,因为他身体里的氧气含量非常低,医生建议转院,到更大的医院接受治疗。当时,这对年轻的父母面对的只有两种选择:一是同意让宝宝接受3次重大的心脏外科手术;一是决定让宝宝就这样死去。他们最后的决定是“请救救我们的孩子”。
在宝宝才8天大的时候,他承受了第一次心脏外科手术。医生重新改造了他的大动脉和肺动脉,并且插入一个分流装置,通过这个装置宝宝的血液可以被顺利地传送到肺部。医生对这个手术很有把握,因为大约80的婴儿做完这样的手术之后都够存活。2个月后,宝宝接受了第二次外科手术治疗:医生把分流装置取出,在上方腔静脉(职责是把身体上部分的血液传送到心脏)和肺动脉(任务是把血液从心脏传送到肺部)之间搭建一个径直连接。手术后宝宝出现了并发症,在医院接受了2个月的救治,最终他还是度过了难关。几年之后,宝宝还必须再承受一次外科手术。
如今,虽然宝宝的血液含氧量是正常饱和度的75到85%,但是,所有身体发育和能力的发育都达到了正常水平,其他同龄孩子能做的任何事他都也能做到。媛媛对我们说:“这段时期,看到手术治疗有这么好的效果我们非常高兴。我相信每一个医护人员,也相信我们这个坚强的家庭,宝宝的最后一次手术一定也是成功的。”